An Interview with Edgar / Una Entrevista con Edgar

El 4 de agosto de 2017, la vida de Edgar cambió para siempre. Esta entrevista con Edgar cuenta su historia de cómo una lesión de la médula espinal no ha detenido su voluntad de vivir. Jenny pregunta a Edgar acerca de todo lo que ha pasado en su primer año con una lesión medular: atención médica en Guatemala, terapia, matrimonio y más.  

On August 4, 2017, Edgar López’s life changed forever. This interview with Edgar tells his story of how a spinal cord injury has not stopped his will to live life. Jenny asks Edgar about everything that has happened in his first year with a spinal cord injury: his medical care in Guatemala, therapy, marriage and much more. 

¿Cómo te lastimaste? 

Un disparo en la espalda durante un intento por robarme mi motocicleta. 

How were you injured? 

A gunshot in the back during an attempt to steal my motorcycle. 

¿Que nivel es tu lesión medular? 

T9. Yo estuve en el hospital por 2 ½ meses. La bala lastimo mi diafragma, hígado y pulmón. 

What is your level of injury?  

T9. I was in the hospital for 2 ½ months. The bullet hit my diaphragm, liver and lung.  

¿Cómo fue tu experiencia en el hospital?

No muy buena. En Guatemala es difícil la situación médica. Por la mala atención, tuve una úlcera muy grande en la espalda y en los dos talones de los pies. También un coágulo de sangre en la pierna derecha que va desde mi ingle hasta poco bajo de mi rodilla. ¡Pero estoy vivo!  

What was your experience like in the hospital? 

Not very good. In Guatemala the medical care is lacking. Due to lack of attention, I had a very large pressure sore on my backside and on both heels of the feet, and also a blood clot on the right leg that goes from my groin to a little lower than my knee. But I'm alive!

¿Qué pasó cuando saliste del hospital? 

Cuando salí del hospital, no me dieron ninguna información. No sabía nada sobre los cuidados que debía tener con la sonda Foley. Nadie me dijo cómo manejar mi programa del intestino. Mi esposa investigó todo en la internet. Aproximadamente una semana después de haber salido del hospital, estuve con estreñimiento severo. Mi esposa llegó con guantes y supositorios y me dijo lo que iba a hacer. ¡En ese punto era tan miserable que no me preocupé por lo que iba a hacer mientras me sentiría mejor! 

What happened when you left the hospital? 

When I was discharged from the hospital, I left with no information. I knew nothing about how to care for the Foley catheter. No one told me how to manage my bowel program. My wife researched all of this online. About a week after I left the hospital, I was severely constipated. My wife came in with gloves and suppository and told me what she was going to do. At that point I was so miserable that I didn't care what she did as long as I would feel better!

¿Dónde estaba tu esposa Jennifer en el momento de tu lesión medular? 

Jennifer estaba trabajando en Atlanta. Ya teníamos 2 años y medios casados. Nos conocimos cuando ella vino a Guatemala para trabajar con una organización de misiones. Tuve que esperar en Guatemala para mi visa conyugal antes de poder unirme a ella en los Estados Unidos. Por eso estuvimos viviendo separados por 14 meses. Dos días antes de mi lesión, recibimos la carta de inmigración indicando que fue aprobado para seguir adelante con la entrevista para mi visa. Ella voló a Guatemala inmediatamente después de mi lesión. 

Where was your wife Jennifer at the time of your injury?  

Jennifer was in Atlanta working. We had been married about 2 ½ years. We met when she came from the U.S. to work with a missions organization. I had to wait in Guatemala for my spousal visa before I could join her in the U.S. We were separated for 14 months. Two days prior to my injury we received the letter from immigration stating I was approved to move forward with the interview for my visa. She flew to Guatemala immediately after my injury.

¿Cómo obtuviste tu primera silla de ruedas? 

Mi esposa fue a una farmacia y compró una silla de ruedas médica por alrededor de $100. Un poco más tarde, recibí una silla de Beeline Wheelchairs en Guatemala. Era mucho mejor, pero era muy pesada para Jennifer para levantar dentro y fuera del carro. Finalmente, cuando llegué a los Estados Unidos, algunos amigos nos ayudaron a comprar una silla de ruedas usada. Ahora tengo una nueva silla de ruedas ligera hecha a mi medida atreves de mi seguro medico. 

What about a wheelchair? 

My wife went to a drug store and bought a hospital wheelchair for about $100. A bit later, I received a chair from Beeline Wheelchairs in Guatemala. It was much better, but it was very heavy for Jennifer to lift in and out of the car. Finally, when I got to the U.S., some friends helped us purchase a used wheelchair. Now I have a new lightweight custom wheelchair through my health insurance.  

¿Qué tipo de rehabilitación has tenido? 

Nunca he tenido terapia hospitalaria. Solo he recibido 8 sesiones de terapia física. En verdad, fue 8 meses después de mi lesión. Entonces solo fue para aprender ejercicios necesarios para parapléjicos. No necesitaba terapia ocupacional porque yo ya había aprendido todo por mi cuenta cuando tuve la oportunidad de receiver terapia.  

What type of rehab have you had?  

I’ve never had inpatient therapy. I’ve only received about 8 sessions of outpatient physical therapy. It was actually 8 months after my injury, so it was just to teach me exercises for paraplegics. I didn’t need occupational therapy because I had learned to do everything on my own by the time I received therapy. 

¿Cuál fue la habilidad más importante que aprendiste en terapia? 

Aprendí a subir y bajar gradas en terapia. ¡También a hacer caballitos! 

What was the most important skill you learned in PT? 

I learned to do wheelies in therapy!  

¿Qué recursos te han sido más útiles? 

Solo haciendo investigaciones en la internet y viendo videos en YouTube. Christopher & Dana Reeve Foundation tiene un montón de buena información en su página de web. También un grupo de Facebook (Spinal Cord Injury Support Group) de personas con lesiones medulares al que mi esposa se unió. Allí nos han ayudado mucho con muchos consejos.  

What resources have been most helpful to you? 

Mostly just doing research on the internet and watching YouTube videos. The Christopher & Dana Reeve Foundation has a lot of good information on their website. Also, a Facebook group called Spinal Cord Injury Support  that my wife joined where people have helped us a lot with many tips.  

¿Qué crees que te ha ayudado a adaptarte tan bien a tu lesión medular? 

¡Es una buena pregunta! Yo quiero resumirlo todo a las ganas de vivir. Yo soy una persona muy activa y con muchos planes a futuro. Recuerdo que 15 días después de mi lesión aun en el hospital yo empecé a darle seguimiento a los clientes de mi trabajo por teléfono desde la cama del hospital. Un día después de salir del hospital, ya andábamos en un centro comercial con mi esposa. Mi vida no se detuvo ni por un instante. Creo que eso es lo que me ha permitido adaptarme en esta vida. 

What do you think has helped you adapt to your injury so well?  

That's a good question! In short, my desire to live. I am a very active person and with many plans for the future. I remember that 15 days after my injury, even in the hospital, I began to follow up with the clients from my work by phone from the hospital bed. One day after leaving the hospital I was already at the mall with my wife. My life did not stop for a moment and I think that is what has allowed me to adapt in this life. 

¿Cómo has manejado el cuidado de tu vejiga urinaria? 

Un año con usando sonda Foley. Tuve una infección en Diciembre de 2017 y la siguiente la tuve en Noviembre de 2018. Ahora estoy empezando a usar catéter intermitente, Magic 3 Go. He tratado de tomar mucha agua para minimizar el riesgo de infecciones.  

How have you managed your bladder care? 

One year with a Foley catheter. I had a UTI in December 2017 and the next one recently in November of 2018. Now I am starting intermittent catheterization, the Magic 3 Go intermittent catheter 

¿Cómo ha afectado tu lesión a tu familia? 

Solo emocionalmente porque hasta el día de hoy aun no lo superan. Mi mamá y mi papá se aferran a la posibilidad de volver a caminar.  

How has your injury affected your family? 

It has affected them emotionally. Even today they still can’t overcome it. My mom and my dad cling to the possibility of me walking again.  

¿Cómo ha afectado tu lesión medular tu matrimonio? 

Mi matrimonio se ha afectado económicamente. Puesto que los gastos médicos son bastante altos. Mi esposa ha tenido que sostenernos. En marzo de 2018 empecé a trabajar, pero sólo he podido encontrar un trabajo a medio tiempo. Afortunadamente, tengo un seguro medico muy bueno. Pero nuestra situación financiera nos ha afectado mucho. Emocionalmente, estamos bien porque nos tenemos el uno al otro incondicionalmente y eso nos da una gran fortaleza. 

How has your injury affected your marriage? 

My marriage has been affected financially. The medical bills are expensive and my wife has had to support us. In March 2018 I started to work, but I could only find a part-time job. Thankfully, I have great health insurance even as a part-time employee. But our financial situation has affected us a lot. Emotionally, we are good because we have each other unconditionally and that gives us great strength.  

Como parte de tu visa, tú no puedes obtener beneficios del gobierno, ¿verdad? ¿Ni del estado ni federal?

Así es. Hasta que sea ciudadano. Seré elegible para ser ciudadano de los Estados Unidos después de haber sido residente permanente por 3 años. Esperemos que para entonces, ya tenga un trabajo de tiempo completo y no necesitemos ayuda del gobierno. 

As part of your visa, you aren’t eligible for benefits from the government, right? Neither state nor federal? 

That's right. Until I'm a citizen. I'll be eligible to become a U.S. citizen after I've been a permanent resident for 3 years. Hopefully by then, I'll already be working a full-time job. 

¿Cuál ha sido la parte más difícil de tener una lesión medular? 

Como hombre lo más difícil para mi es la situación laboral. Yo siempre había hecho todo tipo de trabajo sin pensar en dificultades. Ahora no puedo solo ir y hacer cualquier trabajo. Estoy trabajando en mejorar mi inglés, así que estaré calificado para otros trabajos. Después de eso, no he visto nada que con perseverancia no se pueda superar.  

What’s been the hardest part of having a SCI? 

As a man, the most difficult thing for me is the job situation. I had always done all kinds of work without thinking about it. But now I can’t just go and do any job. I'm working on improving my English so I will be qualified for other jobs. Other than that, I have not seen anything that can’t be overcome with perseverance. 

¿Por qué has hecho videos en YouTube? 

Me nació la idea de hacer videos para YouTube porque me di cuenta que hay muy poca información en español en esa plataforma para lesiones medulares. La mayoría de videos están en ingles y si, hay en español también, pero son muy pocos. Yo me beneficié mucho con la información que encontré entonces decidí poner mi parte al compartir un poco de mi experiencia en el mundo de la paraplejía.  

Why have you made videos on YouTube? 

The idea of making videos for YouTube came about because I realized that there is very little information in Spanish on that platform for spinal cord injuries. Most videos are in English and yes, they are in Spanish, too, but there were very few. I benefited a lot from the information I found, so I decided to share my part of my experience in the world as a paraplegic.  

¿Qué consejo tienes por una persona con una nueva lesión medular? 

Mi más grande consejo para una persona con una lesión nueva es que no pierda la perspectiva de la vida. Mientras tengamos ganas de vivir y sueños por alcanzar, no habrán obstáculos que no se puedan superar. 

What advice do you have for a person with a new injury?  

My greatest advice to a person with a new injury is to not lose their perspective on life. As long as we have the desire to live and dreams to achieve, there will be no obstacles that we can't overcome.   

Jenny and Edgar 

The opinions and experiences presented herein are for informational use only.  Individual results may vary depending on your condition.  Always consult with your health care professional.  This individual has been compensated by Bard Medical for the time and effort in preparing this article for BARD’s further use and distribution.   

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